Notícies
Coneixem a… Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Amb la sèrie d’entrevistes «Coneixem a…» volem mostrar la tasca que fan les entitats del tercer sector social des de la base. Milers d’iniciatives i entitats que volem donar a conèixer i reconèixer, destacant el seu valor d’aportació del tercer sector social, el sector sense ànim de lucre que té cura de les persones.
1.- Ens podeu explicar breument què és, què representa i quina tasca feu des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls? De quina federació formeu part i que us aporta?
La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és una entitat sense ànim de lucre que des de 2005 treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies. Som l’única entitat social a Catalunya amb aquest propòsit.
Acompanyem a les persones afectades i les seves famílies a través de diferents projectes com el d’atenció domiciliària (treball social, teràpia ocupacional, psicologia i banc de productes de suport), el d’atenció a les unitats mèdiques de referència en la malaltia, els grups d’ajuda mútua i el projecte de cuidadors. Per altra banda, treballem per donar a conèixer la malaltia i sensibilitzar a la població a través de campanyes i projectes com el de divulgació comunitària i formació/docència, també actuem davant les administracions per aconseguir millores en les ajudes existents i els drets de les persones afectades. Finalment, però no menys important, donem suport als principals equips investigadors per apropar-nos a la cura de la ELA el més ràpid possible.
Formem de la Federació ECOM, la qual ens ajuda a arribar a tots aquells temes relacionats amb els drets de les persones amb discapacitat que per nosaltres seria impossible i que són molt importants pel col·lectiu. ECOM ens dona un gran suport davant de les gestions administratives derivades de determinades subvencions que poden ser més complicades d’afrontar, i alhora exerceix com a portaveu nostre a La Confederació Empresarial del Tercer Sector Social de Catalunya i la Taula d’Entitats del Tercer Sector Social de Catalunya.
2.- Quins valors i punts forts creieu que té la vostra entitat i (què aporta al territori, heu realitzat algun tipus d’experiència innovadora, quin retorn social en positiu teniu…) ?
Som l’única entitat que treballa exclusivament per les persones afectades d’ELA a tot Catalunya, per tant, tenim una alta especialització en la complexa casuística d’aquestes persones i en la valoració de les seves necessitats, així com cobrim moltes de les seves necessitats que el sistema públic no cobreix.
Donem suport al sistema públic i millorem el treball coordinat i en xarxa dels diferents actors implicats en la cura de les persones afectades d’ELA, fet que suposa un benefici pel sistema en general, ja que les plataformes de participació són col·lectives i en benefici de tota la societat.
Gràcies al nostre esperit de col·laboració hem aconseguit el reconeixement dels drets de les persones afectades d’ELA i altres patologies similars amb l’aprovació de la Llei 3/2024, del 30 d’octubre, per millorar la qualitat de vida de persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica i altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible. Aquesta llei suposa una embranzida en el canvi del sistema cap a la integració social i sanitària, ja que reconeix que quan no es pot curar s’ha de poder cuidar. Actualment, estem treballant amb tots els nostres interlocutors i companys perquè la implementació d’aquesta llei sigui tan ràpida com sigui possible.
3.- Des del vostre punt de vista, quins són els 3 temes clau que caldria ubicar en l’agenda política per avançar a l’assoliment dels vostres objectius?
El finançament per part de l’Estat espanyol a les comunitats autònomes per a la implementació de la Llei ELA és vital per poder assolir la millora de la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i perquè puguin decidir lliurement sobre la seva vida, ja que en aquests moments si no tenen recursos no tenen opcions per a ser cuidats dins el sistema i això suposa morir.
Un altre punt clau és que els governs de les comunitats autònomes treballin perquè, un cop hi hagi finançament necessari, la Llei sigui aplicable i no hàgim d’esperar que es creïn les estructures que han de sustentar els serveis que es deriven de la norma.
Finalment, i en termes més generals, s’hauria d’invertir molts més fons en la cura de la nostra societat i prioritzar la cura en general davant d’altres temes, ja que som dels països de la Unió Europea que invertim menys en cuidar als nostres i ho deixem tot en mans de les famílies i el tercer sector social, però és un deure públic que si no s’afronta comporta la pobresa i la vulnerabilitat de la nostra societat.
4.- Quins creieu que són els 3 principals reptes del tercer sector social a Catalunya a data d’avui?
En la línia de la resposta anterior i en definitiva:
- Aconseguir que el sistema públic es faci càrrec de la cura de la nostra societat.
- Potenciar l’autonomia de les persones, a través de la llibertat d’elecció, l’adaptació de l’entorn i la inclusió.
- Auditar-se per ser el màxim de transparent i eficient.
Algunes imatges de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. A l’esquerra, Esther Sellés Llauger, directora general de l’entitat, i qui respon l’entrevista. A la dreta, persones treballadores i persones ateses per la fundació.
