Ens podeu explicar breument què és FEPCCAT, què representa i quina feina feu?

La Federació de la Paràlisi Cerebral i la Pluridiscapacitat de Catalunya (FEPCCAT) és una organització, creada l’any 2000, que actualment aglutina 14 entitats d’atenció a les persones amb paràlisi cerebral, pluridiscapacitat i altres discapacitats afins a Catalunya.

La paràlisi cerebral és un grup de trastorns permanents que es produeixen durant el desenvolupament cerebral del fetus o del nadó, que suposen limitacions en el to muscular i la postura de la persona, limitant l’activitat i que poden anar acompanyats d’una discapacitat sensorial o intel·lectual. Quan això passa parlem de pluridiscapacitat, quan la paràlisi cerebral va acompanyada de trastorns cognitius, sensorials, i de conducta, entre d’altres, així com també d’una salut fràgil, cosa que comporta que la persona amb paràlisi cerebral tingui grans necessitats de suport per totes les activitats diàries i al llarg de tota la seva vida, ateses les seves dificultats funcionals severes.

Per fer-nos-en una idea més clara, recentment s’ha publicat un Informe Breu de la Unitat d’Informació i Coneixement del CatSalut, que conté dades específiques sobre el volum i les característiques del col·lectiu de persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat  Segons aquest informe i les dades del Departament de 2019, a Catalunya hi ha 15.213 persones diagnisticades de Paràlisi Cerebral. L’informe també indica que la paràlisi cerebral, quan va acompanyada d’altres patologies, comporta unes taxes de comorbiditat significativament més elevades que en la població equivalent per edat, sexe i renda, sent especialment important en casos d’incontinència urinària, epilèpsia i ictus. Podeu consultar aquest informe a través del següent enllaç  https://scientiasalut.gencat.cat/handle/11351/7195 (p. 2).

Així doncs, la nostra funció com a federació referent del sector de la paràlisi cerebral i la pluridiscapacitat a Catalunya, és incidir en les polítiques socials catalanes, amb l’objectiu de brindar els recursos necessaris per poder millorar la qualitat de vida d’aquestes persones, les quals tenen grans necessitats de suport i problemes de salut, així com assolir la seva inclusió social. Per últim, la Federació realitza una tasca molt important de representació dels interessos de les seves entitats membres. ,

Com us ha canviat la manera de treballar la pandèmia de la Covid-19 i quin ha estat l’impacte sobre els col·lectius que ateneu i sobre els serveis que dueu a terme?

La pandèmia ha comportat una remodelació en la forma de treballar de les nostres entitats, les quals han fet grans esforços per adaptar-se i aplicar les mesures preventives per la mitigació de la COVID establertes en els plans sectorials del Govern de la Generalitat. Aquestes mesures també s’han traduït en uns sobrecostos d’adequació d’espais, personal i EPIS, entre d’altres, que s’han sumat a l’infrafinançament actual i que, si bé s’han compensat parcialment per l’administració, aquesta ha estat insuficient per assumir la seva totalitat. Globalment, la crisi sanitària ha augmentat de forma dramàtica el deute al que ja s’havien de confrontar les nostres entitats, empitjorant-lo significativament.

Sobre aquesta qüestió, les nostres entitats estan realment preocupades arran del comunicat dels Departaments de Drets Socials i de Salut en què van traslladar als representants dels sector que decaurien totes les mesures de compensació d’aquests sobrecostos a les entitats, les quals podrien tenir caràcter retroactiu a l’1 de gener de 2022.  Així mateix, cal recordar que el Departament de Salut porta des de l’1 de gener de 2022 sense proveir als centres residencials cap mena de material de protecció.

Des del vostre punt de vista, quins són els 3 temes clau que caldria ubicar en l’agenda política per avançar a l’assoliment dels vostres objectius?

Primer, considerant l’especificitat del nostre col·lectiu, que es troba en la impossibilitat d’encaixar sota el paraigües ni de la discapacitat intel·lectual ni de la discapacitat física, i tenint en compte la rigidesa i la inadaptació de la cartera de serveis socials tal i com està plantejada, és fonamental i urgent una nova cartera de serveis en que es contempli aquesta població. Aquesta cartera s’ha de construir basant-se en un model més flexible i que s’ajusti a les necessitats i preferències de les persones, afavorint la coordinació entre departaments i entitats, per establir una xarxa de serveis socials encapçalada pel Tercer Sector. És per això que l’Agència Integral Sociosanitària és prioritària i imprescindible.

Segon, cal reforçar i ampliar els serveis d’atenció primerenca als infants amb discapacitat. Pel nostre col·lectiu, els primers anys de vida són determinants per estimular l’autonomia de la persona, per això, és bàsic augmentar la inversió i la oferta pública per garantir l’accés universal a l’educació en els 0-3. En aquest franja d’edat, també és imprescindible el treball interdepartamental per garantir la correcta atenció i inclusió del col·lectiu.

Per últim, cal treballar en el desplegament d’estratègies sobre l’envelliment de les persones usuàries dels serveis. El breu informe citat anteriorment mostra un progressiu envelliment del col·lectiu que s’incrementarà en els propers anys, això posa sobre la taula un conjunt de reptes nous sobre els quals hem de començar a treballar.

Quins creus que són els 3 principals reptes del Tercer Sector Social a Catalunya a data d’avui?

En primer lloc, creiem que és imprescindible un increment dels mòduls dels serveis per poder fer front a una dècada de retallades i congelacions i a l’augment de costos dels últims anys – que s’han accentuat amb la crisi de l’energia, per tal de garantir una atenció basada en la persona, i en unes bones condicions laborals per als treballadors tot assegurant la viabilitat de les entitats.

En segon lloc, cal elaborar i aprovar una llei de prestació de serveis de caràcter social i d’atenció a la persona basada en un treball comú amb el sector. Ha de ser una normativa que serveixi per assegurar la qualitat de l’atenció, prioritzar el rol de les organitzacions sense afany de lucre i evitar la mercantilització dels serveis.

Finalment,  també considerem molt important disposar d’una Llei del Tercer Sector, que els partits del Govern es van comprometre a aprovar en l’anterior legislatura, en la que es reconegui el Tercer Sector com a servei públic i que garanteixi la seva sostenibilitat.

I per acabar, què us aporta formar part de La Confederació i com podem contribuir plegats a afrontar aquests reptes?

Per la FEPCCAT participar de La Confederació suposa la possibilitat de millorar la representació i la incidència política, així com també participar directament de les taules de diàleg i negociacions col·lectives que afecten a les nostres entitats membres. En aquest sentit, des de la FEPCCAT, com a federació d’entitats amb serveis molt diferents, sabem perfectament que per defensar els drets de les persones amb paràlisi cerebral i pluridiscapacitat és imprescindible la cooperació i el treball en xarxa.

Per tant, considerem que La Confederació ha de ser una plataforma per fer arribar les demandes que compartim com a sector al poder polític i a la societat. També ha de ser un punt de trobada per compartir experiències i establir aliances entre entitats que som molt diferents, però compartim una visió de defensa de drets millorant l’atenció directa a les persones.